Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 
Aktualitások (Szövetségi hírek)

Ritka Betegségek Hete és Világnapja

Hír kategóriája: Általános

A cikk kelte: 2024.02.12.

MOTESZ

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Hete és Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 61 tagszervezetével, a Soproni Egyetemmel, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzatával együttműködésben, a New Medical Centerrel, a Fagus Hotellel valamint a környék civil szervezeteivel karöltve rendezi most már 17. alkalommal.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témáink:

  • Az ország É-Ny-i területének bekapcsolása a hazai és nemzetközi ritka betegségek „vérkeringésébe”.
  • A második Nemzeti Ritka Betegségek Tervének helyzete.
  • Esélyegyenlőség, méltányosság, családi nap, kiállítások, programok.

Helyszín: Fagus hotel 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3. Időpont: 2024.02.24. 10 óra

A részletek, a program és a regisztrációs link itt találhatóak: Ritka Betegségek Világnapja - Ritka Nap 2024 (rirosz.hu)

Sok szeretettel várjuk Önt és Kollégáit is üdvözlettel, a RIROSZ Csapata

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
Cím: 1089 Budapest, Orczy út 2.
Telefon: +36 20 254 5613
www.rirosz.hu

A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapunkon tájékozódhat: https://www.rirosz.hu

A globális szolidaritás jegyében 2024. február 29-én, a valódi ritka, szőkőnapon, helyi idő szerint 19 órakor világítsa meg vagy díszítse fel otthonát a Ritka Betegségek Napjának színeivel!

Így alakul majd ki a vándorló globális fénylánc a bolygó körül.

Használhat füzéreket, közösségi média szűrőket, gyertyákat, diszkólámpákat, színes dekorációkat… Engedje, hogy kreativitása ragyogjon!

Javasoljuk, hogy készítsen képet magáról a kiválasztott megvilágítással vagy dekorációval és tegye közzé a közösségi médiában a „Globális fénylánc” szűrőink és a #ritkabetegségnap hashtag segítségével.

A színei megosztásával és otthona, irodája vagy egy városi épület kivilágításával Ön is részt vehet a figyelemfelkeltésben és kifejezheti a szolidaritását.

Célunk együttesen 300 millió ember életének megváltoztatása és javítása világszerte!