Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége

Tisztelt Olvasónk!

A rovatban megjelenő cikkekkel, elemzésekkel az a célunk, hogy fórumot adjunk azoknak a kezdeményezéseknek, javaslatoknak, véleményeknek, amelyekkel javítható a lakosság egészségi állapota, a betegellátás színvonala, és az egészségügyben dolgozók megbecsültsége. Szeretnénk lehetőséget nyújtani az érdeklődőknek a párbeszédre az ágazatot érintő változtatások előtt. Várjuk olvasóink cikkeit, hozzászólásait is a nogradi.erzsebet@medicinaforum.hu  e-mail címre.

Medicina Fórum
Munkatársunktól

er1

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Semmelweis Egyetemmel közösen 2018. február 24-én tartotta meg a Ritka Betegségek Világnapját. A szakirodalom szerint ritka betegségnek az számít, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon, hazánkban 600 ezer, Európában 27-36 millió ember érint. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincs gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel. A betegek ezért nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak. Nekik próbál segíteni a RIROSZ, amely immár tizenegyedik alkalommal rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapját, amely minden év februárjának utolsó szombatja.
Idén a világnap központi eseményére Budapesten az SE Elmélet Orvostudományi Központban került sor, elismerve ezzel az egyetemnek a ritka betegségek intézményes ellátásában betöltött úttörő szerepét, hiszen, a Semmelweis Egyetemen jött létre az első ritka betegek számára elérhető fekvőbeteg osztály (a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében). Az egyetem jelentős szerep játszik az egészségügyi kutatásokban is. A világnapi rendezvény szakmai konferenciájának nemzetközileg meghatározott központi témája ismét a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás volt.
A RIROSZ célja, hogy a ritka betegek státuszának javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg biztonságának javítására.
Az 50 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet a RIROSZ égisze alatt ismételten a kormány segítségét kéri abban, hogy a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (amelynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére.
Szintén fontos lenne, hogy a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központok – különösen az Európai Referencia Hálózatokhoz csatlakozott egészségügyi szolgáltatóik – segítséget kapjanak munkájukhoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás-megosztás előnyeiből. Az új szakértői központok, a szakemberek és a civil szervezetek számára váljanak láthatóvá az Európai Orphanet rendszerben, és ellátó munkájuk során használják az ún. orpha-kódokat különös tekintettel az egységes egészségügyi informatikai térre (EESZT), ahol az e-profil részeként megtalálhatók. (Jelenleg csak mintegy 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és a finanszírozási rendszerek számára).
Fontos, hogy a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére
A szakmai konferencia mellett a szervezők jótékonysági családi programokkal – „Játék-Tér”, kézműves foglalkozások, többféle szórakoztató program, koncertek (Pa-Dö-Dö) tombola – is készültek, voltak pszichológiai és genetikai beszélgetések, tanácsadások. Az érintett betegszervezetek standokkal, poszterekkel mutatkoztak be, és az érdeklődők megtekinthették a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei mellett a „Ritka Szépségek Gyűjteménye” elmúlt 10 évi alkotásait is.
Pogány Gábortól, a RIROSZ elnökétől megtudtuk, hogy az egyik ritka betegség, a SMA izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy (SMA)) gyógyszeres terápiájának gyógyszere az elmúlt években jelent meg a piacon, az EU-ban 2017. óta elérhető. E speciálisan e kórra kifejlesztett készítmény a betegeket ugyan nem gyógyítja meg véglegesen, azonban elősegíti a hiányzó fehérje nagyobb mennyiségben történő termelődését, ezáltal csökkenti az idegsejtek pusztulását. Hatásmechanizmusa révén képes a betegség lefolyásának módosítására, javítja a túlélést, fejleszti az izomerőt és jobb motoros funkciókat biztosít a betegek számára, valamennyi SMA típus esetén.
Az SMA egy öröklődő, jelenleg még gyógyíthatatlan ritka betegség. Kialakulásában egy hibás gén játszik szereőet, ami a gerincvelőben található mozgató idegsejtek sorvadását okozza. Ez a váll, a csípő, a comb és a hát felső része izmainak gyengeségéhez vezet, Ez a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás az esetek többségében teljes bénuláshoz vezet. Az érintettek nagy része gyermek, akik terápia nélkül két éves koruk előtt meghalnak. Magyarországon tavaly egyedi méltányossági alapon az egészségbiztosító finanszírozta a készítmény. A hírek szerint a jövőben a mintegy 10-20 érintett beteg e kérelem nélkül hozzájuthat a gyógyszerhez.

INTERDISZCIPLINÁRIS FÓRUMOK

AZ EGÉSZSÉG TÍZ PARANCSOLATA

 2018

BELÉPÉS